Como contar essa história?

                        Tudo começou quando o amor uniu duas pessoas cheias de sonhos. Dentre esse sonhos que permeavam nosso coração havia um especial: o sonho de ter filhos. Maria Paula e Samuel são frutos desse amor....

                       

                        Em junho de 2007, nasceu nossa princesa a quem demos o nome de Maria Paula. Ela nasceu tão linda e cheia de vida; era meiga, doce, agradável, encantando a todos que a visitavam. Não é à toa que seu nome significa pequena graciosa. Percebíamos que uma graça havia sobre ela, não a graça que é sinônimo de riso, mas aquela que repousou sobre a virgem, conforme as palavras proferidas pelo anjo Gabriel: “tu és agraciada”. Paulinha parecia mais um instrumental que soava bem baixinho acalentando nossos ouvidos, crescia tranquilamente e enchia nossos corações de alegria. Mas faltava alguém para que nossa alegria fosse completa.

                        Quando Paulinha tinha apenas um ano de idade, já estávamos esperando outro bebê. Parecia um sonho, nosso homenzinho, também tão desejado, chegou, e lhe demos o nome de Samuel, cujo significado é aquele que é dedicado a Deus. Assim, a nossa família estava completa e os nossos bebês traziam muita alegria para o nosso lar.

                        Ocorre que, quando do nascimento de Samuel, em abril de 2009, na ida para a maternidade, Paulinha teve uma febre persistente por causa de uma pneumonia muito grave, tendo sido internada no Hospital Aliança. Aquela foi somente a primeira dentre muitas outras internações que nossos filhos iriam precisar para cuidarmos da saúde deles, que é extremamente debilitada. Era apenas a ponta do iceberg que ano a ano, iria mostrar a sua verdadeira dimensão.

                        Desde então passamos a frequentar de forma rotineira o hospital, tendo os nossos filhos quadros de pneumonias, bronquiolites, infecções urinária, celulites,  pancreatites e diversas outras infecções. A busca pelo diagnóstico foi exaustiva, cansativa e às vezes parecia não lograr qualquer êxito. Todavia nunca desistimos de percorrer todos os caminhos até que conseguíssemos descobrir não apenas o diagnóstico, mas sobretudo a cura.

                        Precisamos nesse momento render as devidas homenagens a equipe médica que nos acompanhou desde o inicio de tudo e ao corpo de funcionários do Hospital Aliança que sempre estiveram presentes conosco nessa busca. Ocorre que, como se trata de um caso extremamente raro, mesmo com todo esforço e desejo de acertar, o primeiro diagnóstico do caso de Maria Paula foi equivocado, mas graças a Deus  e aos cuidados diários nosso e da equipe multidisciplinar de médicos do Hospital Aliança nossa filha conseguiu resistir a muitas internações.

                        Foram aproximadamente mais de 70 intercorrências, algumas na UTI, inúmeras entradas e internações com Paulinha e mais de 30 com Samuel. Ao Hospital somos muito gratos pelo acolhimento e cuidado a nós dedicados, pelo amor e carinho de todos os médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e demais profissionais e funcionários daquela casa, que cuidam com muito amor de nossos filhos e isso nunca será esquecido.

                       

                        Muitas vezes pensamos que nossos filhos eram apenas crianças mais frágeis e que com o tempo elas seriam totalmente saudáveis, todavia, o tempo passava e a situação não melhorava. Como pais nos encorajamos a ter uma vida normal, frequentávamos diversos ambientes com eles, shoppings, igrejas, hotéis, parquinhos, restaurantes,  mas sempre vivenciando o desconforto de febres, dores, diarréias, vômitos, alergias... Com tudo isso, ainda assim,  matriculamos nossos filhos na escola na tentativa de que eles levassem uma vida normal, fomos amados e acolhidos pela escola Gêneses, que muitas vezes nos ajudou a superar os contrangimentos das feridas que começavam a aparecer nos nossos filhos.

                       

                        Depois de uma longa busca pelo diagnóstico sem sucesso algum, resolvemos, mais uma vez, voltar a São Paulo para ouvir uma nova equipe médica, a viagem foi difícil por conta das muitas feridas que eles apresentavam mas foi muito importante o que ouvimos dos médicos.

           

                        Eles falaram que nossos filhos tinham imunodeficiência grave e que precisávamos descobrir qual seria a causa para decidirmos o tratamento. Fizemos diversos exames que confirmaram a imunodeficiência, porém ainda não era possível definir o tipo. Durante esse espaço de tempo, conhecemos uma médica de Curitiba, que nas suas férias em Salvador, reservou, bondosamente, um tempinho para conhecer nossos filhos e a partir desse encontro, nossos olhos começaram a enxergar que havia uma luz na escuridão. Antes nós acreditávamos que havia uma solução, mas, era como se buscássemos o que ainda nossos olhos não haviam contemplado. Agora, não, sabemos pelo menos em qual direção devemos seguir e por isso estamos cheios de esperança, como antes, mas agora temos o norte apontado em nossas bússolas. 

           

                        Fomos a Curitiba e realmente começamos a fazer exames bem direcionados na tentativa de descobrir que tipo de imunodeficiência nossos filhos tinham e, recentemente, a partir de exames genéticos, recebemos o diagnóstico conclusivo de que nossos filhos têm Imunodeficiência Combinada Grave com Ausência de Dock 8. A deleção encontrada nos exames explica o motivo de Paulinha e Samuel não conseguirem superar tantas infecções e a única forma deles conseguirem ficar bem é através do transplante de medula óssea.

                        Atualmente, eles não estão frequentando escola e estão quase sempre dentro de casa porque as lesões de pele estão mais evidentes e eles precisam de maior proteção contra as viroses. O transplante será realizado em Curitiba e estamos aguardando os doadores compatíveis.

                       

                        Agradecemos a todos que de alguma forma nos ajudaram a chegar até aqui e hoje, mais do que nunca, temos a clareza de que a mão invisível de nosso amoroso Deus esteve conosco em todos os momentos, nas longas internações, nas noites em claro... Ele sempre nos socorreu. Em especial, somos gratos aos amigos, irmãos, familiares, igrejas,  médicos, enfermeiras, fisioterapeutas e demais profissionais da área de saúde por todo cuidado, orações e apoio nos dias difíceis que passamos com nossos filhos.

                        Acreditamos que estamos chegando ao final dessa linda história de amor e de dedicação ao nossos filhos, cujas páginas estão sendo escritas a cada dia, a cada nova experiência e em cada novo desafio que se apresenta. Estamos certos de que os sofrimentos do tempo presente não poderão ser comparados com a alegria futura que ainda será revelada. Como no dizer de Charles Spencer Chaplin, haveremos de ver sempre o lado bom da chuva que cai e não a faceta do raio que destrói. É o que temos buscado aprender com tudo isso.

Ilton e Maica Leão - 06/mai/2015