Orações

Samuel se preparando para a Biopsia

Prestes a fazer a biópsia de fígado, no centro cirúrgico.

Neymar Mandando um Abraço

Fotos em Curitiba

Notícias

Amigos,

temos uma notícia muito boa: graças a Deus, foi encontrado um doador 90% compatível para Maria Paula.

Os transplantes de medula óssea - TMO estão marcados para os dias 12 e 19/06. Samuel será primeiro e Maria Paula a segunda. Chegamos em Curitiba ontem e nessa manhã estaremos nos internando com as crianças para fazer a preparação.

Samuel terá de fazer biópsias de fígado, pâncreas e intestino. Cinco dias antes do TMO eles farão a quimioterapia, quando então receberão a medula do doador.

Assim que houver alguma novidade, eu deixo todos informados por esse canal.

Obrigado por todo o esforço empreendido em prol da campanha de Maria Paula na busca por um doador.

Forte abraço.

Ilton Leão - 28/05/2015

Entrevista sobre Doação de Medula Óssea

Drauzio Varella entrevistando Dra. Carmen Vergueiro é médica hematologista e trabalha na Santa Casa de São Paulo.Dra. Juliana Serro é membro da AMEO (Associação de Medula Óssea).

Muita gente confunde transplante de medula óssea com transplante da medula espinhal.

...

Quando se fala de transplante de medula óssea, estamos nos referindo a um procedimento clínico que possibilita retirar parte da medula alojada na cavidade interna de vários ossos, aquela parte que no esqueleto dos bovinos, por exemplo, chamamos de tutano.

A medula óssea é formada por tecido gorduroso no qual são fabricados os elementos figurados do sangue: hemácias ou glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas.

...

Embora simples e possível de ser feito, esse procedimento esbarra num grande problema. Como se sabe, o organismo tem a capacidade de rejeitar tecidos que lhe são estranhos. No caso específico do transplante de medula óssea, essa rejeição tem características muito especiais que dificultam encontrar um doador compatível.

Trechos:

Drauzio – Juliana, quando vocês tentam convencer as pessoas a se cadastrarem como doadoras de medula óssea, quais são as dúvidas mais frequentes?

Juliana Serro – As pessoas costumam confundir medula óssea com medula espinhal e temem ficar paraplégicas caso façam uma doação da medula óssea. Outra dúvida é se a medula óssea pode ser doada mais de uma vez. Explicamos que, como a medula se recompõe após a doação, a pessoa pode doá-la tantas vezes quantas sejam necessárias, o que não é comum tendo em vista a dificuldade de servir como doadora.

No entanto, se doar pelo REDOME e, mais tarde, descobrir que um parente seu precisa de sua medula, ela pode doar novamente sem nenhum problema.

Drauzio – Na verdade, essa medula que foi doada não faz falta nenhuma para o doador.

Juliana Serro – Não há prejuízo nenhum para o doador, já que a medula se recompõe em poucos dias.

Entrevista na íntegra no link abaixo

Fonte: http://drauziovarella.com.br/drauzio/doacao-de-medula-ossea/

Viagem para Curitiba

Viagem para Curitiba em 26/maio/2015

Preparação para transplante.

Deus Abençoe!

Mensagem de Daniel Alves

Mensagem de Daniel Alves

Semana de Doação de Medula Óssea

Semana de Doação de Medula Óssea

Entre os dias 21 e 27 de maio é lembrada a Semana Estadual de Conscientização da Importância da Doação de Medula Óssea graças à lei 9.807/2012 de autoria do deputado estadual Ondanir Bortolini (PR), Nininho. A semana tem por objetivo esclarecer a população da necessidade de fazer a doação e estimular o cadastramento dos possíveis doadores.

Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde poderá doar medula óssea. Esta é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções, sob anestesia, e se recompõe em apenas 15 dias.
Os doadores preenchem um formulário com dados pessoais e é coletada uma amostra de sangue com 5 a 10 ml para testes. Estes testes determinam as características genéticas que são necessárias para a compatibilidade entre o doador e o paciente.
Os dados pessoais e os resultados dos testes são armazenados em um sistema informatizado que realiza o cruzamento com dados dos pacientes que estão necessitando de um transplante.
Em caso de compatibilidade com um paciente, o doador é então chamado para exames complementares e para realizar a doação.

Fonte: http://www.atribunamt.com.br/2015/05/al-realiza-palestra-sobre-doacao-de-medula-ossea/

Campanha de Captação de Doação de Medula

Ivete dando um apoio a campanha de doação de medula

Músicas Especiais

Queridos amigos,

estas são as três músicas

que foram escolhidas e cantadas

por nossa filha Maria Paula.

Ela, apesar de tantos desafios vividos com

sua saúde fragilizada, consegue enxergar

tudo pela melhor ótica e como criança não

perdeu a capacidade de colorir as páginas da vida

que poderiam ser chamadas de cinzentas,

conseguindo lhes atribuir

um colorido todo especial.

A primeira música é a do barquinho 

que ela diz ser a que representará

todo esse momento em que vivemos.

A segunda é a música que ela cantará

quando for para o centro cirúrgico

fazer o transplante de medula.

E a terceira é a que ela cantará

quando ficar boa, após o transplante.

Obrigado a todos que nos acompanham

nessa nossa peregrinação.

Gravação das Músicas

Fátima Bernardes - Doação de Medula

Fátima faz teste e se cadastra para doação de medula óssea

Encontro com Fátima Bernardes 27.06.2014

Caras, Caretas e Diversão

Cada Ponto de Vista é a Vista de um Ponto

No útero de uma mãe, estavam dois bebês. Um perguntou ao outro: "Você acredita em vida após o parto?" E o outro respondeu: "Ora, é claro. Deve haver algo depois do parto. Talvez estejamos aqui para nos preparar para o que seremos depois."
"Que tolice", disse o primeiro. "Não há vida após o parto. Que tipo de vida haveria?" E o segundo disse: "Não sei, mas haverá mais luz do que aqui. Talvez possamos caminhar com nossas pernas e comer com nossas bocas. Talvez teremos outros sentidos que não conseguimos compreender agora." 
O primeiro respondeu: "Isso é um absurdo. Caminhar é impossível. E comer com nossas bocas? Ridículo! O cordão umbilical supre a nutrição e tudo o que precisamos. Mas o cordão umbilical é muito curto. A possibilidade de uma vida após o parto é assim logicamente excluída." E o segundo insistiu: "Bem, eu acho que existe algo e talvez seja diferente do que há aqui. Talvez não precisemos mais deste cordão físico."
O primeiro replicou: "Bobagem. E, além disso, se há vida, então por que nunca ninguém voltou de lá? O parto é o fim da vida e, no pós-parto, não há nada além de escuridão e silêncio e esquecimento. Ele não nos leva a lugar nenhum." "Bem, não sei", disse o segundo, "mas certamente encontraremos nossa Mãe e ela tomará conta de nós."
O primeiro respondeu: "Mãe? Você realmente acredita em uma Mãe? Faz-me rir. Se a Mãe existe, então onde Ela está agora?" O segundo disse: "Ela está por toda a nossa volta. Estamos cercados por ela. Somos dEla. É nEla que vivemos. Sem Ela, este mundo não existiria e nem poderia existir."
E disse o primeiro: "Bem, não A vejo agora, então é simplesmente lógico que Ela não exista." Ao que o segundo respondeu: "Às vezes, quando você fica em silêncio e se concentra e escuta com atenção, você pode perceber a presença dEla, e pode ouvir Sua voz amorosa, te chamando de lá de cima.

Reportagem no Bahia Notícias

Link para a reportagem sobre o transplante de medula no site do G1

http://g1.globo.com/bahia/batv/videos/t/edicoes/v/criancas-que-precisam-de-transplante-de-medula-ossea-ja-foram-internadas-mais-de-cem-vezes/4166052/

Reportagem sobre Doação de Medula BA-TV

Entrevista com toda a família sobre transplante de medula

TUA CAMINHADA AINDA NÃO TERMINOU

Tua caminhada ainda não terminou
A realidade te acolhe
dizendo que pela frente
o horizonte da vida necessita
de tuas palavras
e do teu silêncio.

Se amanhã sentires saudades,
lembra-te da fantasia e
sonha com tua próxima vitória.
Vitória que todas as armas do mundo
jamais conseguirão obter,
porque é uma vitória que surge da paz
e não do ressentimento.

É certo que irás encontrar situações
tempestuosas novamente,
mas haverá de ver sempre
o lado bom da chuva que cai
e não a faceta do raio que destrói.

Tu és jovem.
Atender a quem te chama é belo,
lutar por quem te rejeita
é quase chegar à perfeição.
A juventude precisa de sonhos
e se nutrir de lembranças,
assim como o leito dos rios
precisa da água que rola
e o coração necessita de afeto.

Não faças do amanhã
o sinônimo de nunca,
nem o ontem te seja o mesmo
que nunca mais.
Teus passos ficaram.
Olhes para trás, mas vá em frente
pois há muitos que precisam
que chegues para poderem seguir-te.

Charles Chaplin

Sou um Milagre(Paulinha)

Nunca houve noite que pudesse impedir

O nascer do sol e a esperança

E não há problema que possa impedir

As mãos de Jesus pra me ajudar

Haverá um milagre dentro de mim

Vem descendo um rio pra me dar a vida

Este rio que emana lá da cruz, do lado de Jesus

Aquilo que parecia impossível

Aquilo que parecia não ter saída

Aquilo que parecia ser minha morte

Mas Jesus mudou minha sorte

Sou um milagre e estou aqui

Usa-me, sou o teu milagre

Usa-me, eu quero te servir

Usa-me, sou a tua imagem

Usa-me, ó filho de Davi

Sou um Milagre - Voz da Verdade

You Raise Me Up (Deus Me Levanta)

Como contar essa história?

                        Tudo começou quando o amor uniu duas pessoas cheias de sonhos. Dentre esse sonhos que permeavam nosso coração havia um especial: o sonho de ter filhos. Maria Paula e Samuel são frutos desse amor....

                       

                        Em junho de 2007, nasceu nossa princesa a quem demos o nome de Maria Paula. Ela nasceu tão linda e cheia de vida; era meiga, doce, agradável, encantando a todos que a visitavam. Não é à toa que seu nome significa pequena graciosa. Percebíamos que uma graça havia sobre ela, não a graça que é sinônimo de riso, mas aquela que repousou sobre a virgem, conforme as palavras proferidas pelo anjo Gabriel: “tu és agraciada”. Paulinha parecia mais um instrumental que soava bem baixinho acalentando nossos ouvidos, crescia tranquilamente e enchia nossos corações de alegria. Mas faltava alguém para que nossa alegria fosse completa.

                        Quando Paulinha tinha apenas um ano de idade, já estávamos esperando outro bebê. Parecia um sonho, nosso homenzinho, também tão desejado, chegou, e lhe demos o nome de Samuel, cujo significado é aquele que é dedicado a Deus. Assim, a nossa família estava completa e os nossos bebês traziam muita alegria para o nosso lar.

                        Ocorre que, quando do nascimento de Samuel, em abril de 2009, na ida para a maternidade, Paulinha teve uma febre persistente por causa de uma pneumonia muito grave, tendo sido internada no Hospital Aliança. Aquela foi somente a primeira dentre muitas outras internações que nossos filhos iriam precisar para cuidarmos da saúde deles, que é extremamente debilitada. Era apenas a ponta do iceberg que ano a ano, iria mostrar a sua verdadeira dimensão.

                        Desde então passamos a frequentar de forma rotineira o hospital, tendo os nossos filhos quadros de pneumonias, bronquiolites, infecções urinária, celulites,  pancreatites e diversas outras infecções. A busca pelo diagnóstico foi exaustiva, cansativa e às vezes parecia não lograr qualquer êxito. Todavia nunca desistimos de percorrer todos os caminhos até que conseguíssemos descobrir não apenas o diagnóstico, mas sobretudo a cura.

                        Precisamos nesse momento render as devidas homenagens a equipe médica que nos acompanhou desde o inicio de tudo e ao corpo de funcionários do Hospital Aliança que sempre estiveram presentes conosco nessa busca. Ocorre que, como se trata de um caso extremamente raro, mesmo com todo esforço e desejo de acertar, o primeiro diagnóstico do caso de Maria Paula foi equivocado, mas graças a Deus  e aos cuidados diários nosso e da equipe multidisciplinar de médicos do Hospital Aliança nossa filha conseguiu resistir a muitas internações.

                        Foram aproximadamente mais de 70 intercorrências, algumas na UTI, inúmeras entradas e internações com Paulinha e mais de 30 com Samuel. Ao Hospital somos muito gratos pelo acolhimento e cuidado a nós dedicados, pelo amor e carinho de todos os médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e demais profissionais e funcionários daquela casa, que cuidam com muito amor de nossos filhos e isso nunca será esquecido.

                       

                        Muitas vezes pensamos que nossos filhos eram apenas crianças mais frágeis e que com o tempo elas seriam totalmente saudáveis, todavia, o tempo passava e a situação não melhorava. Como pais nos encorajamos a ter uma vida normal, frequentávamos diversos ambientes com eles, shoppings, igrejas, hotéis, parquinhos, restaurantes,  mas sempre vivenciando o desconforto de febres, dores, diarréias, vômitos, alergias... Com tudo isso, ainda assim,  matriculamos nossos filhos na escola na tentativa de que eles levassem uma vida normal, fomos amados e acolhidos pela escola Gêneses, que muitas vezes nos ajudou a superar os contrangimentos das feridas que começavam a aparecer nos nossos filhos.

                       

                        Depois de uma longa busca pelo diagnóstico sem sucesso algum, resolvemos, mais uma vez, voltar a São Paulo para ouvir uma nova equipe médica, a viagem foi difícil por conta das muitas feridas que eles apresentavam mas foi muito importante o que ouvimos dos médicos.

           

                        Eles falaram que nossos filhos tinham imunodeficiência grave e que precisávamos descobrir qual seria a causa para decidirmos o tratamento. Fizemos diversos exames que confirmaram a imunodeficiência, porém ainda não era possível definir o tipo. Durante esse espaço de tempo, conhecemos uma médica de Curitiba, que nas suas férias em Salvador, reservou, bondosamente, um tempinho para conhecer nossos filhos e a partir desse encontro, nossos olhos começaram a enxergar que havia uma luz na escuridão. Antes nós acreditávamos que havia uma solução, mas, era como se buscássemos o que ainda nossos olhos não haviam contemplado. Agora, não, sabemos pelo menos em qual direção devemos seguir e por isso estamos cheios de esperança, como antes, mas agora temos o norte apontado em nossas bússolas. 

           

                        Fomos a Curitiba e realmente começamos a fazer exames bem direcionados na tentativa de descobrir que tipo de imunodeficiência nossos filhos tinham e, recentemente, a partir de exames genéticos, recebemos o diagnóstico conclusivo de que nossos filhos têm Imunodeficiência Combinada Grave com Ausência de Dock 8. A deleção encontrada nos exames explica o motivo de Paulinha e Samuel não conseguirem superar tantas infecções e a única forma deles conseguirem ficar bem é através do transplante de medula óssea.

                        Atualmente, eles não estão frequentando escola e estão quase sempre dentro de casa porque as lesões de pele estão mais evidentes e eles precisam de maior proteção contra as viroses. O transplante será realizado em Curitiba e estamos aguardando os doadores compatíveis.

                       

                        Agradecemos a todos que de alguma forma nos ajudaram a chegar até aqui e hoje, mais do que nunca, temos a clareza de que a mão invisível de nosso amoroso Deus esteve conosco em todos os momentos, nas longas internações, nas noites em claro... Ele sempre nos socorreu. Em especial, somos gratos aos amigos, irmãos, familiares, igrejas,  médicos, enfermeiras, fisioterapeutas e demais profissionais da área de saúde por todo cuidado, orações e apoio nos dias difíceis que passamos com nossos filhos.

                        Acreditamos que estamos chegando ao final dessa linda história de amor e de dedicação ao nossos filhos, cujas páginas estão sendo escritas a cada dia, a cada nova experiência e em cada novo desafio que se apresenta. Estamos certos de que os sofrimentos do tempo presente não poderão ser comparados com a alegria futura que ainda será revelada. Como no dizer de Charles Spencer Chaplin, haveremos de ver sempre o lado bom da chuva que cai e não a faceta do raio que destrói. É o que temos buscado aprender com tudo isso.

Ilton e Maica Leão - 06/mai/2015

Fotos Paulinha & Samuel Juntinhos

Fotos Samuel